亀田ファミリークリニック館山／亀田メディカルセンター家庭医診療科

エントリー項目

〜終末期ケア〜

Key word

神経難病、在宅診療、エビデンス、EBM

◯神経難病を患った患者さんを自宅で在宅主治医として看取った症例でした。
患者さんの意思、家族の思いを尊重した上で、ケアマネージャーを中心とした多職種連携に加えて神経内科、緩和ケア科などの専門医と協働し内服調整や機器の導入し、自宅で看取ることができました。
多職種連携ができたところが良かった点ですが、反省点として神経難病に対する知識がまだまだ不足しているのではないか、という点でした。
そこで今後、同じ疾患を持つ患者さんを担当することになった場合に備えて神経難病についての知識の共有を行いました。そこで再確認できたのは、担当した患者さんの病気についてとことん知ることと、それをいかに伝えるかが大事ということでした。

ディスカッションでは、実際に自分が神経難病を患った場合どうしたいか、実際の費用負担について、エビデンスとEBMの違いについて挙がりました。