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地域難病治療支援事業

亀田総合病院では、平成17年度より安房地域難病相談支援センター事業の委託を受け活動を始めました。
毎年、難病患者さまの介護・支援に関する研修会を行い、多くの皆さまの熱心な参加をいただいております。今後も、地域の医療従事者の皆さま、及び、難病患者さまのサポートを行ってゆく予定です。ご希望があればご意見をください。

1. 研修会

研修会として、難病患者さまの真のニーズを吸い上げ、新しい資源の開拓・働きかけをしていくという目標の下、吸引実習、嚥下食作り方、精神的ケア等、様々な研修会を企画しております。

2. その他活動

コミュニケーションエイド事業

通常、意思伝達装置は身体障害者手帳で給付されますが、手帳を取得する頃には既に障害が進行しており、特にパソコンに不慣れな方が使いこなすには大変な苦労を伴います。そこで、手帳取得前でも意思伝達装置を試せるように、貸出用の機器(指電話、伝の心、レッツチャット、スイッチ6種 等)を用意しました。

難病ボランティア

病状や生活の安定だけでなく、余暇や趣味など難病患者さまのQOL(生活の質)の向上のために難病ボランティアグループを立ち上げ、まずは亀田クリニック内での受診のエスコートから活動を開始しました。今後も活動の拡大を検討中です。

患者会支援

セルフマネジメント

慢性疾患をもった人々が病気とうまく付き合い、自分らしく日常生活を送ることができるよう支援する為の患者支援プログラム。

人工呼吸器利用者資源

吸引研修を毎年行っています。

災害・防災訓練ネットワーク

研修会の開催を検討中です。

3. 地域医療機関支援

地域医療機関先生方の難病診断書に対する問い合わせ、地域医療機関・訪問看護ステーションと亀田メディカルセンターの主治医との連携をとる窓口を行う予定です。

難病診断書作成援助(臨床調査個人票)

難病についての診断書を作成する際の質問及び問い合わせをお受けいたします。
診断書を作成する際に必要とされる検査及び外来の手配を行います。

診断書について質問・問い合わせの流れ

(1) 問い合わせ依頼書と診断書の不明点に印をし、FAXをします。
(2) 医師へ連絡をし、地域医療機関より届いた質問書等を届けます。
(3) 地域医療機関と電話対応できる日時を連絡もらいます。
(4) 医師より連絡を受けた日時・担当医師等連絡をいます。
(5) 指定された日時に担当医へ連絡を入れてください。

検査及び外来受診が必要な場合、地域医療支援部が窓口として対応いたします。
ご相談ください。

難病患者連携支援

地域医療機関、訪問看護ステーション等が関わっている患者さまについて亀田クリニック・亀田病院を受診する、もしくは入院を希望される場合に、当院の主治医との連携を取る窓口を設けます。

主治医についての問い合わせなど、簡単な事柄については電話連絡でも可能

4. 事務局

〒296-8602 千葉県鴨川市東町929
亀田総合病院 地域医療支援部

難病に係る詳細については『難病情報センター』のWebサイトをご利用ください。

難病情報センター

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